Leviers et freins à la prise de décision partagée en France en 2021 : enquête nationale auprès des patients atteints de cancer
Patients et méthodes
D’août à octobre 2021, la plateforme digitale Cancer Contribution a conduit une enquête en ligne diffusée par onze associations de patients.
Remerciements
Cancer Contribution est fier d’avoir publier sa première publication scientifique. Nous remercions Léna Milan, Sandra Doucène, Gilbert Lenoir, Fadila Farsi, Nora Moumjid, François Blot ainsi que les 11 associations partenaires de Cancer Contribution qui nous ont permis de mener cette enquête à bien :
CerHom ELLyE – Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir EUROPA DONNA FRANCE JurisSanté Collectif 1310 Patients en Réseau Association le jour d’après LYMPHO’SPORT A.R.Tu.R. Aider à Aider
Résultats
Sur les 916 réponses, 727 ont été analysées. Plus précisément, 394 proviennent de patients porteurs d’hémopathies malignes, 185 de patients atteints de cancers du sein, 93 d’autres tumeurs solides et 55 patients porteurs de cancers multiples. Parmi les participants, 47,2 % déclarent avoir participé à une décision concernant leur prise en charge. En effet, la participation varie significativement selon la pathologie (cancer du sein 43,8 %, hémopathies malignes 41,1 %, autres tumeurs solides 57 %, cancers multiples 60 %, p = 0,01), et indépendamment de l’âge et du genre. De plus, deux tiers déclarent s’être sentis à l’aise pour la prise de décision partagée. En effet, cela est en lien avec le temps alloué et à la proposition d’informations, indépendamment de la pathologie. Par ailleurs, les émotions, le contexte d’incertitude et le manque d’informations sont les principales raisons citées au manque d’aisance à prendre une décision liée à sa santé.
Les principaux résultats en quelques images
Conclusion
La prise de décision partagée concerne environ la moitié des patients en cancérologie, proportion pouvant différer selon le type de tumeur solide ou d’hémopathie. Promouvoir la prise de décision partagée demande une sensibilisation de toutes les parties prenantes. Ainsi, un engagement général contribuera à une implication plus large au niveau des gouvernances, des politiques de santé, et des démarches de démocratie en santé. Les pistes d’amélioration portent notamment sur la disposition d’un temps suffisant et d’outils d’information et d’aide à la décision. Aussi, de nouveaux acteurs tels que les patients partenaires ou pair-aidants ont une place importante à prendre sur l’accompagnement des personnes malades et de leurs proches sur la compréhension des choix médicaux proposés et de leur modalités d’administration (efficacité, tolérance, vie quotidienne).
L’article original :
Si vous souhaitez recevoir la publication dans son entièreté, n’hésitez pas à en faire la demande par mail auprès de asso.cancercontribution@gmail.com.