Décision médicale partagée : les points forts du congrès ISDM 2024

L’ISDM international shared experience making (SDM) conference est un congrès international sur la décision médicale partagée qui se tient tous les ans. Les chercheurs en sciences humaines et sociales (sociologues, psychologues, anthropologues…) et les médecins, infirmiers chercheurs et associations de patients, viennent présenter leurs travaux. Leur but est de faire avancer ce sujet de manière pluridisciplinaire, de produire des outils et des recommandations dont les professionnels du soins pourront s’emparer.

Cette année 380 personnes se sont réunies pour échanger et faire avancer les savoirs ensemble dont Cancer Contribution.

Et force est de constater que c’est un sujet vaste.

Définir la décision médicale partagée

Pour rappel la notion de décision médicale partagée ou prise de décision partagée (PDP) arrive à la suite de la notion de consentement éclairé, inscrite dans la loi, d’abord sur les essais cliniques (loi Huriet). Puis dans la loi dite Kouchner du 4 mars 2002.
La PDP associe l’expertise clinique du professionnel avec les préférences du patient.

Elle est définie puis encadrée par des recommandations de la Haute autorité de santé en 2013.

Les points à retenir et débattus du congrès

• La diversité des sujets de décision partagée :
  • le choix d’un traitement, d’une chirurgie,
  • choix des modalités de prise du traitement (à la maison, à l’hôpital, injection, oral),
  • désescalade de médicament chez les personnes âgées ou polymédiquées,
  • vaccination,
  • soins palliatifs, la fin de vie,
  • participation à un essai clinique ou un protocole de recherche,
  • le fait de faire de l’automédication
  • participer au dépistage du cancer du poumon, colorectal ou du sein
  • prévention…
• La difficulté pour le patient de comprendre ce qu’est une décision médicale partagée. De nombreux éléments viennent la définir du point de vue du patient : avoir une bonne relation avec son médecin, la remise d’un outil, le fait d’avoir demandé son avis.
• Les enjeux de communication : il faut être un expert en communication pour construire les bons outils et pour les communiquer au patient au bon moment pour favoriser la décision. S’assurer de la compréhension, donner de la place à la formulation des préférences et valeurs du patient n’est pas toujours facile.
• La place des proches et des informations dont le patient dispose viennent parfois compléter parfois s’entrechoquer avec celles transmises par le médecin.
• la non neutralité des professionnels dans ce processus de SDM : en effet le médecin souhaite que le patient participe à l essai pour le patient comme pour la réussite de l essai qui nécessite d’inclure un nombre suffisant de patients.
• L’influence de la pathologie : certaines pathologies plus techniques rendent plus difficile la décision médicale partagée
• Les leviers et les barrières de la décision partagée

Les éléments de communication si importants pour une SDM

Savoir communiquer des données est complexe

La communication en santé est une science complexe, et elle est toujours biaisée. Même si les chiffres sont justes la manière dont ils sont présentés vont changer la perception de la personne à qui on les annonce. C’est ce que nous rappelle l’éminent Pr Brian J. Zikmund-Fischer, du Centre de bioéthique et de Sciences sociales en médecine de l’Universite du Michigan.
Son propos lors de la cérémonie d’ouverture du congrès était de nous faire prendre conscience des grands enjeux qui influent sur la communication auprès des personnes malades face à un choix médical.
Les principaux enseignements à retenir de son intervention sont essentiels :
Tout d’abord, lorsque l’on communique une donnée de santé à un patient pour l’informer de manière éclairée il faut choisir l’objectif que l’on vise :
⁃ éclairer le patient sur le nombre d’un effet : est-il fréquent ou pas ?
⁃ éclairer le patient sur une différence d’efficacité entre deux choix ? Est ce que cette différence est discriminante, c.a.d qu’elle est notable ? (contrast)
⁃ se rappeler de cette donnée lorsque le moment de choisir sera venu ? (recall)
⁃ motiver le patient à agir/choisir ? (choose)
Par exemple parler de 1 cas sur 312 est moins compréhensible que 3.2 cas sur 1000.

Ainsi, Brian J. Zikmund-Fischer indique que toute communication est biaisée car elle nécessite de faire des choix. Le médecin, l’infirmière ou le patient partenaire doit donc se poser la question « De quoi le patient a besoin ? Qu’est-ce qui est le mieux que je puisse faire dans cette situation pour le patient ? pour qu’il soit en capacité de participer à cette PDP ?
Préciser que l’on présente ces chiffres de cette manière pour favoriser la comparaison, ou la compréhension du volume du risque ou de ce rappeler cet élément pour plus tard, permet une PDP en transparence.

La compréhension des nombres ou la compréhension de l’expérience

Savoir ce qui peut se passer est différent de prendre conscience de ce que pourrait être de vivre cette expérience.

Comprendre une donnée chiffrée ne veut pas dire que le patient va anticiper l’expérience d’une modalité de traitement ou d’un effet indésirable. Il n est pas évident de transmettre une information réaliste et cohérente de ce que le patient pourrait vivre. Essayer de lui faire comprendre l’expérience avant de prendre la décision de la vivre, permet de réduire l’impact de certains effets secondaires, éviter les surprises ou les regrets.
Un exemple dans le cancer est le chemofrog. L’expérience de cette perte de mémoire mérite bien souvent une explication.
De même certains effets secondaires très forts et angoissants mais très courts (moins d’une minute) doivent être explicités afin que le patient puisse mieux être préparé à le vivre et l’accepter plus facilement.

Les leviers et les barrières de la SDM

Face à la complexité des traitements et des pathologies

Par exemple, dans le myélome, les médecins, les patients et leurs proches ne se sentent pas toujours à l’aise dans un processus de décision partagée. Car la pathologie et ses traitements sont complexes. Néanmoins, les patients veulent être informés à chaque étape du parcours. Aussi, les chercheurs notent une évolution de l’envie d’implication dans les choix avec l’augmentation de l’expérience de la maladie (la durée de maladie, un second cancer, un second essai clinique).

Dans l’enquête conduite par Cancer Contribution auprès de 727 patients, on note en effet :

• une moindre proposition de PDP dans les cancer hématologiques (41%) par rapport aux cancers avec une tumeur solide (77%).
• Les personnes qui ont vécu deux ou plusieurs cancers sont les plus impliqués avec 60% des patients participant à une PDP.

Les émotions et l’incertitude sont des facteurs d’inconfort dans la PDP

Ce sont les deux premières raisons citées par les patients. le levier passe par une meilleure formation des soignants.

Ensuite, le manque d’information voire sa complexité arrive derrière. La création d’outil d’aide à la décision est donc un élément important pour lever ce frein.

Une équipe de chercheurs d’Amsterdam classe les barrières et les aides à la décision médicale partagée se la manière suivante :

Barrières :

Leviers ou aides :

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En savoir plus sur les résultats de notre enquête

Retrouvez les résultats de notre enquête sur la décision médicale partagée en cancérologie dans notre article dédié

ou en lisant notre poster en anglais écrit par Sandra Doucène Noura Moumjid, François Blot, Léna Milan, Fadial Farsi et Gilbert Lenoir, et présenté par Sandra au congrès à Lausanne :

Enfin pour en savoir plus sur le congrès ISDM et regarder les abstracts des communications scientifiques : isdm2024

Article écrit par Sandra Doucène