Pour comprendre son parcours d’aidante, il faut remonter plusieurs mois en arrière. Anne est à la retraite, son mari entrepreneur à son compte. Tout est normal jusqu’à ce que l’on détecte une métastase d’un mélanome à son époux. Un de leurs enfants étant cardiologue, ils se retrouvent à être deux très proches aidants. Même si le reste de la famille aide et est présente.
Anne nous explique le chemin que son mari a emprunté.
L’annonce, l’hospitalisation, trouver sa place d’aidant
En février/mars, on lui trouve une grosseur. En mars, on l’enlève puis le diagnostic tombe : métastase. Pour être plus à l’aise, l’hospitalisation se fera au sein de l’hôpital où leur fils cardiologue travaille.
Anne a dû insister pour jouer son rôle d’aidante. Au début, son époux ne souhaitait pas qu’elle vienne aux rendez-vous pour ne pas la déranger. Mais elle aussi souhaitait être au courant de ce qu’il se passait, ils ont fini par y aller ensemble. Choix efficace, car cela a permis au fil des rendez-vous d’alterner leurs questions et d’obtenir des informations auxquelles l’un ou l’autre n’avaient pas forcément pensé.
L’attente du protocole de soin
Arrive le moment des avis, ils divergent. Le cancérologue pense qu’il faut une reprise chirurgicale rapidement et ensuite un traitement. La dermatologue pense l’inverse. Mais le mot principal qui en ressort reste « rapidement ».
Le mari d’Anne continu les examens. On lui propose d’essayer d’entrer dans un protocole, une étude clinique permettant de faire avancer la recherche. Il est intéressé. Cependant, toujours plus d’examens lui sont demandés et rien n’est fait rapidement. Il finit par avoir une reprise chirurgicale.
Mais en juillet, toujours rien, il n’a pas été pris dans le protocole, il n’a toujours pas de traitement, ni de résultat concret. Anne et son mari commencent à s’inquiéter. De ce fait, leur fils téléphone à l’hôpital pour avoir des nouvelles.
Les choses s’accélèrent alors. On lui demande de faire un choix en quelques minutes. Décider entre hormonothérapie ou immunothérapie. Ça sera immunothérapie. Deux jours après, un rendez-vous a été convenu et le traitement a commencé.
Les difficultés de ces épreuves
Anne nous explique, il y a eu une décision partagée, mon mari a choisi ce qu’il voulait faire. Ce n’était évidemment pas facile de se positionner en tant que patient. Cependant, la temporalité a été la chose la plus difficile à gérer. En effet, en février/mars, les médecins parle de faire les choses rapidement. Puis plus rien jusqu’en juillet. Pour finir par devoir faire un choix en quelques minutes.
« Honnêtement, cette étape de décision partagée s’est passée très vite. Heureusement que lors d’un premier rendez-vous avec le cancérologue, il nous avait donné des documents que nous avions eus le temps de parcourir en amont. »
Elle nous dit qu’ensemble ils auraient aimé mieux comprendre ce que signifié « essayer de rentrer dans un protocole ». Car des examens étaient faits, puis non satisfaisant, donc à refaire. Et tout cela sans jamais savoir pourquoi il n’ont finalement pas pu entrer dans le protocole.
Dans notre enquête “Décision médicale partagée, décider ensemble”, 44 % des patients font appellent à une autre personne pour les aider dans la décision partagée. Dans 60 % des cas, les patients impliquent leur proche aidant dans cette réflexion.
Des soins à domiciles ?
Pour ce qui est des soins à domicile, à notre grande surprise, aucune décision partagée n’a été mise en place. Après sa première séance à l’hôpital, le mari d’Anne s’est vu imposer le reste du traitement chez lui. Alors que sur ce point, nous aurions pu donner notre avis et discuter concrètement de nos possibilités et de nos souhaits, nous explique Anne.
C’est un choix pas forcément évident. En plus du confort moindre par rapport à l’hôpital. Il a fallu stocker le matériel dont les DASRI qui s’accumulent petit à petit. Anne nous explique que les soins à domiciles nécessitent une bonne organisation. En effet, les livraisons de produits ou de matériels ont lieu à des heures pas possibles (souvent entre 6 et 8 heures du matin) et il faut s’y accommoder et gérer les différents prestataires.
En effet, c’est le producteur du déchet de soins (infirmière en général) qui doit organiser son élimination dans les bonnes conditions. Un site internet permet aujourd’hui d’informer sur le sujet et de trouver quand, comme Anne, les déchets s’accumulent, un lieu de récupération à proximité de chez soi. www.dastri.fr
Qu’est-ce que les DASRI* ?
DASTRI est l’éco-organisme national qui collecte et traite les déchets d’activités de soins à risques infectieux et assimilés, les DASRI, de 2 catégories de bénéficiaires : les patients en auto-traitement, et les utilisateurs d’autotests de diagnostic des maladies infectieuses transmissibles.
L’activité de l’éco-organisme DASTRI s’articule autour de trois missions :
- La mise à disposition gratuite des collecteurs spécifiques (boites jaune) que doivent utiliser les patients et les utilisateurs d’autotests pour stocker leurs déchets
- La collecte et l’élimination de ces boîtes à aiguilles
- La communication et la sensibilisation de l’ensemble des acteurs de la filière
Concrètement il s’agit de la petite boite jaune en plastique dans laquelle l’infirmière jette les aiguilles et autres déchets de soins,
Les conseils d’une proche aidante
Anne a fini par nous donner deux conseils qui selon elle peuvent aider d’autres personnes qui vivraient des situations assez similaires.
- Ne pas hésiter à aller à des évènements sur le sujet du cancer. S’informer est clé. C’est à cette occasion qu’elle a pu nous rencontrer et recevoir des informations sur ses questions du quotidien qu’on n’a pas le temps de poser à l’équipe soignante.
- Ne pas hésiter à se faire suivre par un psychologue : Pouvoir être accompagnée par un professionnel, s’exprimer, prendre du recul, prendre du temps pour soi, pour sa santé !
Cancer Contribution se mobilise sur le sujet des aidants
Nous vous proposons un ensemble d’outils regroupant des informations à connaître lorsqu’on accompagne une personne touchée par un cancer au sein :
- une page d’information dédiée aux proches, la page proche aidant
- une brochure vous guide sur les principales questions qui peuvent se poser face au cancer
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