Qu’est-ce que l’HAD ?
L’Hospitalisation à Domicile (HAD) est une alternative à l’hospitalisation traditionnelle qui permet aux personnes atteintes de maladies graves, comme le cancer, de recevoir des soins techniques ou complexes chez elles. L’HAD permet ainsi d’assurer des médicaux et paramédicaux coordonnés et fréquents (plusieurs soins par jour) . L’objectif est d’offrir des soins de qualité tout en préservant le confort du domicile. Cependant, cela nécessite une organisation stricte, la gestion de matériel médical et la présence d’aidants pour soutenir les soins au quotidien.
Quand intervient-elle dans les parcours de soins du cancer ?
Elle peut intervenir à n’importe quel moment des étapes du cancer, que ce soit après une chirurgie pour des pansements complexes, pour des médicaments spécifiques, ou pour une alimentation parentérale…L’HAD est souvent proposée lorsque le séjour à l’hôpital devient difficile à supporter, que ce soit moralement ou socialement, comme c’est le cas pour certains patients en chimiothérapie ou soins palliatifs. Elle intervient aussi après des traitements lourds pour assurer une transition en douceur entre l’hôpital et le domicile.C’est aussi proposé pour des raisons économiques et de ressources humaines dans les hôpitaux, ou parce que l’avancée médicale le permet. Cette approche permet de maintenir un suivi médical tout en évitant une hospitalisation prolongée.
Témoignage de Marylène : Une expérience difficile de l’HAD
« L’HAD a été une très grosse difficulté dans mon parcours d’aidant, même en étant médecin. Accompagnant mon mari atteint d’un lymphome T agressif, j’ai dû gérer des soins techniques à domicile, avec des alarmes qui sonnaient constamment. Le stress était omniprésent. J’avais l’impression d’être totalement seule, alors que je m’attendais à une expérience plus confortable.La conciliation entre mon travail et l’HAD a été très difficile. Malgré mes efforts pour aménager mon emploi du temps, j’étais épuisée et isolée. Nous vivions au rythme des soins et des infirmiers, sans savoir combien de temps cela allait durer. J’aurais eu besoin d’une « soupape » pour relâcher la pression. »
Quelques chiffres clés
Depuis quelques années, l’HAD a connu une augmentation de son utilisation, avec des milliers de patients traités à domicile chaque année. En 2021,158.000 personnes ont bénéficié d’une HAD, toutes pathologies confondues, et 6,8 million de journée d’HAD ont été réalisées. Les progrès technologiques, comme l’introduction de dispositifs connectés et la télésurveillance, facilitent cette transition vers des soins à domicile. Aussi le coût de l’HAD est équivalent à 1% des dépenses d’hospitalisation et 0,5% des dépenses de la sécurité sociale. La prescription de l’HAD en cancérologie va continuer à augmenter.
Enjeux de l’HAD : Un défi pour les patients et les aidants
L’HAD présente plusieurs enjeux :
- Coordination des soins : La gestion des équipes médicales, des infirmiers et du matériel médical à domicile demande une grande organisation et une présence importante au domicile. Cette présence est souvent assurée par l’aidant.
- Sentiment d’isolement : Les patients et leurs proches peuvent se sentir isolés, car le quotidien des passages des soignants rend difficile la vie sociale.
- Complexité des soins : Les soins prodigués à domicile sont souvent techniques, et les aidants, souvent mis à contribution, se retrouvent confrontés à des actes médicaux complexes sans toujours avoir la formation nécessaire.
- Épuisement des aidants : L’HAD impose une lourde charge mentale aux proches qui, souvent sans formation, doivent gérer des situations urgentes et complexes. Cela crée une pression émotionnelle et physique supplémentaire.
- Sentiments d’intrusion: les patients et les proches peuvent ressentir une gêne ou un inconfort liée a la présence des nombreux matériels médicaux au sein du foyer ( lit médicalisé, stock de matériel…) et les passages fréquents de soignants et de prestataires.
Pistes de solutions à considérer pour une HAD :
Il est important de se renseigner sur la mise en place de l’HAD avant qu’elle ne commence. Vérifiez si un lit médicalisé sera nécessaire pour le confort et la sécurité de la personne malade. Projetez-vous dans la vie quotidienne pour évaluer les aménagements nécessaires dans votre domicile.
Anticiper le recours aux prestataires de soins :
En cancérologie, l’hôpital collabore souvent avec une structure HAD avec l’aide d’une infirmière coordinatrice. Si ce n’est pas le cas, vous pouvez rechercher une structure de HAD via le site de la FNEHAD.Si besoin, vous pouvez également trouver une infirmière libérale pour coordonner les soins. Un professionnel de santé facilement accessible et gratuit peut vous aidez dans vos recherches, le pharmacien de ville. Depuis quelque années, le pharmacien a la possibilité de conduire « un entretien pharmaceutique ». Il est là pour conseiller et répondre aux patients atteints de cancer et à leurs proches. Une certification « ONCOPHARMA » des pharmacies spécialisées en oncologie vient d’être créée.
Anticiper les vulnérabilités qui peuvent rendre l’HAD complexe :
L’HAD peut être difficile à gérer en cas d’isolement ou d’absence d’aidant disponible. Un lieu de vie non adapté complique aussi la situation. Ces difficultés financières doivent être anticipées avec l’aide de l’oncologue et de l’assistante sociale. L’absence de médecin traitant, le manque de professionnels de santé et de soins de support de proximité peuvent être résolus par le CPTS de votre territoire qui coordonne les professionnels de santé de proximité.
Soutien et gestion des situations complexes :
Si le parcours se complexifie, les DAC peuvent soutenir la coordination des soins à domicile. Ces organismes aident aussi les proches à éviter l’épuisement en organisant une hospitalisation de répit.
Glossaire des acronymes utiles
- HAD (Hospitalisation à Domicile) : L’équipe d’HAD intervient au domicile 24h/24 et 7j/7 pour les soins du patient.
- DAC (Dispositif d’Appui à la Coordination) : Aide à la coordination des parcours de soins complexes.
- SSIAD (Service de Soins Infirmiers à Domicile) : Offre des soins infirmiers à domicile pour les personnes malades.
- Médecin Coordinateur : Responsable de la coordination des soins avec l’équipe soignante du patient.
- CPTS (Communauté professionnelle territoriale de la santé) : Aide, coordonne tous les professionnels de santé dans un territoire spécifique. Certaines CPTS développent des parcours dédiés au cancer. Toutes les CPTS doivent obligatoirement trouver un médecin traitant pour les personnes ayant une ALD.
Conclusion
L’HAD représente une avancée significative dans les soins des personnes atteintes de cancer. Elle permet une prise en charge plus humaine, tout en allégeant la pression sur les infrastructures hospitalières. Cependant, pour garantir le succès de cette approche, une meilleure préparation des aidants et une coordination optimale des soins sont indispensables. Les témoignages, comme celui de Marylène, soulignent les défis émotionnels et logistiques de l’HAD. En renforçant le soutien aux patients et à leurs proches, l’HAD pourrait devenir une solution encore plus viable et efficace pour l’avenir des soins ambulatoires.
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